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lunes, 14 de mayo de 2012

Noticia de www.autismodiario.org

Os pongo un fragmento de una noticia de la web www.autismodiario.org que ha llamado mi atención (y no precisamente de forma grata).

"Paul tiene 23 años, está afectado por una miocardiopatía denominada “Ventrículo izquierdo no compactado”, esta cardiopatía es compleja, pero existen en la actualidad diferentes técnicas para solventar o mejorar esta afección. Se han utilizado una variedad de terapias médicas, incluyendo digoxina, diuréticos, inhibidores de la enzima convertidora de la angiotensina, agentes que reducen la postcarga, y para aquellos casos sospechosos de tener una miopatía mitocondrial subyacente, un “cocktail metabólico” conteniendo coenzima Q10, riboflavina, tiamina y carnitina , y como última instancia un trasplante. Es esta última opción al que necesita Paul, un trasplante, sin embargo Paul ha sido rechazado para entrar en el programa de trasplantes. Ha sido considerado no valido, y no es considerado válido en base a esta respuesta: “He recomendado en contra del trasplante debido a los problemas psiquiátricos, autismo, la complejidad del proceso, los procedimientos múltiples y el efecto desconocido e impredecible de los esteroides sobre el comportamiento” En resumen, el Autismo se convierte de pronto en un aspecto básico para decidir si alguien es válido o no para un trasplante. Se obvia que tenga 23 años (A menos edad más puntos), se obvia que exista un riesgo vital (Que también suma puntos), pero se prima de forma negativa que tenga autismo. Es pues una condena a muerte a lo que Paul se enfrenta, su crimen es sencillamente tener autismo. El que haya escrito un libro no parece estar a su favor, o que sea un joven con muchas ganas de vivir, no, todo eso no cuenta, tiene autismo y se le excluye del derecho a la vida.
Su madre, Karen Berkheiser Corby, ha iniciado una acción para conseguir todos los apoyos posibles, ha puesto en marcha una recogida de firmas y os animamos a apoyar esta petición solo tenéis que hacer clic en http://www.change.org/petitions/help-my-autistic-son-get-a-life-saving-heart-transplant y apoyar la petición. Hoy es Paul quien necesita ayuda, mañana puede tocarnos a nosotros, es pues nuestro deber y nuestra obligación difundir la historia de Paul, presionar a las instituciones, en resumen, conseguir que una madre sienta que mucha gente camina a su lado". 

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